Ich und So

Sepranolon- Die letzte Chance auf Heilung von PMDS aber es kam anders

7. Mai 2020

Sepranolon PMDS HeilungSeit Jahrzehnten leide ich wohl unter PMDS-die prämenstruelle dysphorische Störung aka die sehr böse große Schwester der PMS. Seit fast 7 Jahren versuche ich sehr aktiv dagegen etwas zu unternehmen. Vor 4 Jahren wagte ich den Schritt und erzählte euch von diesem Monster in meinem Gehirn, denn ja genau das ist es. Ich wollte Gleichgesinnte treffen oder aber Hilfe finden denn auch heute noch, gibt es wenig Ärzte in unserem Land, die sich damit auskennen und das obwohl PMDS im Mai 2019 endlich eine eigene ICD Klassifizierung erhalten hat. Man wird als Betroffene immer wieder von Hinz zu Kunz geschickt, mit verschiedensten Medikamenten versorgt oder aber im schlimmsten Fall, abgetan mit den Worten „Jetzt stellen sie sich nicht so an“.

Auf meiner Ärztereise habe ich viel erlebt und ich erlebe es noch immer denn Überraschung, ich habe bis jetzt keine Heilung erfahren dürfen. Vor 2 Jahren  gab ich euch ein Update denn ihr schreibt mir immer noch so viele Nachrichten, Emails und Kommentare. Inzwischen habe ich sogar eine Anfrage für eine TV-Reportage erhalten, da es einfach sehr wenig Menschen gibt, die sich so ausführlich mit diesem Thema befassen.

Zumindest hier in Deutschland, denn in anderen Ländern sieht das ganz anders aus. Nehmen wir zum Beispiel Schweden. In Schweden gibt es ein Unternehmen namens Asarina Pharma AB- Ein Bio-Tech-Unternehmen. Auf dieses wurde ich vor 1,5 Jahren aufmerksam. Asarina Pharma kennt sich sehr gut mit PMDD(engl. für PMDS) aus und hat ein Medikament entwickelt.

Sepranolon wurde speziell für die PMDS entwickelt.

Sepranolon(ISOALLO) ist ein aktives ZNS(zentrales Nervensystem) Steroid was die Wirkung von Allopregnanolon hemmt. Allopregnanolon (ALLO)ist ein Progesteron-Metabolit, das Frauen, die an PMDS leiden, diese Schwierigkeiten bereitet. Asarina Pharma forschte seit über 40 Jahren an genau diesem Thema und startete nun nach vielen Jahren eine Studie mit über 200 Frauen um Sepranolon zu testen. Ich wurde leider für die Studie abgelehnt und war am Boden zerstört. Erstmalig sah ich wirklich eine Rettung und nicht nur eine vorübergehende Minderung meiner Probleme.

Aber ich wurde abgelehnt und glaubt mir, ich nahm das sehr persönlich. Aber das ist natürlich Quatsch. So eine Studie hat feste Parameter in die man passen muss und auch wenn ich nicht genau weiss ob es am Alter oder aber an der Zykluslänge lag, ich passte eben nicht ins Raster.

Aber das bedeutete ja nicht, dass ich meine Hoffnung aufgeben muss. Asarina Pharma tat etwas und auch ich lernte unglaublich viel Neues über PMDS, obwohl ich ja schon so viel wusste. Ich wurde ein wenig von dieser Firma therapiert, da ich mich verstanden fühlte. Denn nun endlich konnte ich dieses Monster auch in meinem Gehirn sehen und lesen, dass ich nicht verrückt bin, das ich nicht geistig gestört bin und das ich wirklich am Arsch bin.

Ich war in Kontakt mit Testpersonen, die in der 1. Phase dabei waren aber noch nicht wussten ob Sie das Placebo oder das Medikament erhalten haben. Ich wartete und wartete auf neue Ergebnisse. In der Zwischenzeit war ich nicht untätig. Ich schrieb euch ja bereits, dass ich seit letztem Jahr die Fem Cups von Ringana und ein CBD Öl 10% für mich entdeckt hatte.

Die Fem Cups nahm ich 6 Monate und dann merkten wir, dass Sie nicht mehr helfen.

Meine Symptome wurden im Februar dieses Jahr so schlimm wie nie zuvor. Das CBD Öl wirkte weiterhin aber es beruhigte eben nur punktuell. Ich war am Boden zerstört. Ich wusste nicht, wieso es jetzt wieder so schlimm wurde. Ich fing erneut an mich zu belesen, mit euch Betroffenen zu sprechen und neu zu experiementieren.

Könnt ihr euch eigentlich vorstellen was das mit einem macht, wenn man immer wieder bei Null anfängt? Die Verzweiflung kann ich euch nicht beschreiben, die ich seit Jahren fühle, die mein Mann fühlt und die auch andere Menschen in unserem engen Umfeld fühlen. Denn ja, nicht nur ich leide, alle leiden die die volle Wucht abbekommen.

Ich fing nochmal an, nach Ärzten zu suchen, die aus meiner Region kommen und siehe da, ich fand eine Ärztin in meiner Stadt und schrieb ihr eine Email.Das war Anfang März. Vor Corona und vor dem Lockdown. Ich erhielt einen Termin für Ende April und er fand statt. Ich dieser Zeit blieb ich natürlich nicht untätig. Ich startete mit 2 neuen Präparaten. Zum einen nehme ich seit gut 4 Wochen Moortabletten von Sonnenmoor. Nicht nur wegen der PMDS sondern allgemein für meinen Körper und mein Immunsystem, denn das ist einfach im Eimer durch die letzten Jahre. Ich habe unglaubliche Probleme mit der Verdauung, meinem Gewicht, meiner Haut und ich habe das Gefühl mein Körper funktioniert derzeit gar nicht mehr.

Das Präparat soll mich dabei unterstützen wieder zu Kräften zu kommen.

Das 2. Präparat ist ein Kombipräparat mit Magnesium, Zink und Ashwaganda. Ashwaganda ist berühmt dafür, bei Schlafproblemen zu helfen. Da ich seit Monaten sehr schlecht schlafe und fehlender Schlaf eben wieder zu neuen Problemen führt, dachte ich mir, ich versuche das. Magnesium hilft mir ungemein bei meinem Restless Legs Syndrom, dass ich seit der 1. Schwangerschaft habe und Nahrungsergänzungsmittel sind sehr oft hilfreich.

Es muss für euch so wirken als ob ich denke- ach nimmst halt hier ne Tablette und da und alles pendelt sich ein.

Jein, nicht ganz aber es gibt viele Nährstoffe und Vitamine, die wir nicht ausreichend über die Nahrung aufnehmen. Es ist immer problematisch sich selbst zu therapieren und ich fordere niemanden dazu auf, ich bin keine Ärztin sondern eben nur verzweifelt.

Mein Termin mit der Ärztin lief sehr sehr gut. Sie wusste wovon ich spreche und öffnete mir neue Türen und gab mir auch ein paar zusätzliche Sonnenstrahlen. Wir haben einen ungefähren Fahrplan und starten mit den Sexualhormonen. Wir werden einen komplettem Status machen. Hormonhaushalt, Nährstoffhaushalt, bestimmte Autoimmunkrankheiten und auch die psychische Seite wird neu beleuchtet.

Der Punkt bei all dem ist aber, dass die Krankenkasse fast nichts davon trägt.

Es sind Hunderte von Euro die erneut auf mich zukommen. Würde ich wirklich alles testen lassen, dann wäre ich arm. Diese Ärztin  ist aber gut und wir schauen nach den ersten Ergebnissen, wie wir fortfahren. Wir arbeiten ganzheitlich und ich bin glücklich sie gefunden zu haben. Sie gab mir auch einen tollen Geheimtipp für einen Verhaltenstherapeuten, denn wie ihr alle wisst, leide ich an den unterschiedlichsten Traumata-wie der Tod meiner Schwester und einiges mehr. Nichts davon habe ich je wirklich aufgearbeitet und viele Recherchen und Gespräche zeigen deutlich, dass sich das ändern muss, denn zu all den körperlichen Beschwerden kommt da eben auch die posttraumatische Belastungsstörung(PTBS) und höchstwahrscheinlich auch seit Jahren eine Nebennierenschwäche, die jetzt gerade erneut einen Höhepunkt hat. Die Nebenniere ist für das Cortisol- unser Stresshormon zuständig und wenn die Produktion nicht funktioniert, dann macht das unglaublich umfangreiche Beschwerden. Hierbei wird nun mein Cortisolspiegel getestet, da ich Symptome habe, die auf eine Fehlproduktion hinweisen. Burnout Patienten kennen diese Problematik, denn bei einem Burnout passiert genau dasselbe. Auch ich hatte 2010 ein Burnout und es dauert einfach sehr lange, bis man sich erholt.

Fest steht, PMDS ist nicht meine einzige und größte Baustelle beziehungsweise glauben die Ärzte und auch ich, das alles miteinander verbunden ist. Es ist einfach zu viel für eine Seele, ein Geist, eine Psyche und einen Körper und irgendwann bricht das System nach und nach zusammen.große-Liebe

Ich möchte hier kein Mitleid, ich möchte auch keine Post vom Jugendamt oder dergleichen. Ich habe mein Leben, trotz all dieser Themen „gut“ im Griff und bin in sehr vielen Momenten der glücklichste Mensch der Welt. Mein Therapeut meint sogar, das es äusserst beeindruckend ist, das ich noch lebe, jeden Tag aufstehe, lachen kann und keine Drogen nehme.

Sepranolon war aber genau deswegen eine große Hoffnung für mich, da es kein Experiment oder ein Nahrungsergänzungsmittel ist, sondern eben ein „echtes“ Medikament für mein Gehirn- für dieses Monster PMDS und für so viele Symptome. Ja und dann zerplatzte diese Hoffnung letzte Woche als mir eine Leserin, die Pressemitteilung von Asarina schickte.

In dieser wurde bekanntgegeben, dass die Studie als beendet erklärt wird, da Sepranolon alle Probanden zwar half aber das Placebo ähnlich positive Wirkungen erzielte. BÄMMMMM, das wars. Ein Medikament das mich heilen sollte, darf es nicht geben, da es die Testreihe nicht bestanden hat.

Das einzig Gute an dieser Information ist, das Asarina weiter forscht, da Sepranolon auch für Menstruations Migräne erfolgreich eingesetzt wurde und dort nun eine neue Studienreihe erarbeitet wird. Das Medikament existiert also weiterhin und wird vielleicht für andere Beschwerden zugelassen und irgendwann auch für PMDS.

Irgendwann ist für mich wahrscheinlich zu spät aber für Millionen Frauen weltweit nicht denn 1 von 20 Frauen weltweit ist von PMDS betroffen. Es ist keine seltene Erkrankung. Es ist eine heimtückische schwere Erkrankung die endlich mehr Gehör braucht. Ihr alle braucht mehr Gehör. Ich kann immer nicht viel tun ausser zuhören und euch auf dem Laufenden halten.

Ich habe mir überlegt eine Selbsthilfegruppe für uns zu gründen.

Dank Corona erstmal virtuell aber mein Plan ist es, auch einen „echten“ realen Ort für uns zu schaffen um uns auszutauschen, uns zu halten und uns zu helfen. Ich merke selber, wie gut mir das Reden mit euch tut. Ich merke auch, wie viel es euch bedeutet. Also was haltet ihr davon? Ich habe für den Anfang an eine Whats App Gruppe oder einen Videokreis gedacht.  Einen realen Ort versuche ich jetzt langsam wieder anzugehen. Ich weiss, wir sind viele und kommen aus den unterschiedlichsten Städten Deutschlands aber ich weiss auch, das selbst wenn es ein Wochenende im Jahr wäre, es uns Allen soviel Kraft geben würde.

Ja und nun sitze ich hier und warte auf meine Testungen, die meist nur an bestimmten Zyklustagen möglich sind. Auch wurde mir ein längerer Klinikaufenthalt ans Herz gelegt und meine Familie und ich müssen nun sehen, ob und wie wir das gelöst bekommen. Ich habe einiges vor mir, vieles bereits hinter mir aber hoffentlich noch ein ganzes Leben vor mir, das ich glücklich und geheilt verbringen kann.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf und ich gebe euch auch nicht auf. Wir werden etwas finden, das unser Leben wieder vollends lebenswert macht. Schreibt mir jederzeit, gerne per Email an herzätgluckeundsopunktde.

Eure Dani

Quellenangabe: Asarina Pharma AB- https://asarinapharma.com

 

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3 Comments

  • Reply JMom19 22. Juni 2020 at 10:37

    Hi! Ich leide auch an diesem, wie du es nennst, Monster PMDS. Ich suche auch nach einer Lösung, aber ich möchte eigentlich keine Antidepressiva nehmen bzw. muss ich gerade welche nehmen, da ich momentan auch noch an einer postnatalen Depression leide. Ich frage mich aber gerade ob es nicht nur Pmds ist. Na ja, ich sollte auf ein anderes Antidepressivum umsteigen, ein SSRI, was ja sehr hilfreich gegen PMDS sein soll, aber die Nebenwirkungen waren schon bei sehr geringen Dosen einfach zu heftig. Ich bin alleinerziehend und kann es mir nicht erlauben im Bett zu liegen bzw nicht zu funktionieren, weil ich mich eben um mein Kind kümmern muss. Dazu kommt noch das man die Antidepressiva zwar testweise nach einem Jahr absetzen kann, aber die Chancen sehr gering sind das man sie nicht wieder nehmen muss. Bei der Pille im Langzyklus soll es heftiger werden wenn man sie mal absetzt. Es kann doch wirklich nicht sein das es da nichts gibt. Keine Hilfe… Einen Hormonstatus habe ich schon machen lassen, muss noch das Ergebnis erfragen, meine Blutwerte waren eigentlich immer top, aber momentan achte ich nicht wirklich gut auf mich. Vor der Schwangerschaft war es mal besser, aber da habe ich mehr geschlafen, besser gegessen und konnte Sport machen. Mit dem Kleinen geht das momentan irgendwie nicht so richtig gut. Ich bin gerade dabei mir wieder etwas mehr „Freiheit“ zu erarbeiten. Es ist hart mit diesem, nennen wir es beim Namen, SCHEIß! Und ich hasse es jedesmal wenn es wieder los geht. Ich werde so wütend, schreie mein Kind an wo ich es normalerweise nie tun würde und bin heillos überfordert. Am Ende sitzen wir beide da und heulen… Ich wäre, wenn du es immer noch planst oder schon auf die Beine gestellt hast, bei einer WhatsApp Gruppe usw dabei.
    Liebe Grüße

  • Reply Peter 19. Juni 2020 at 13:19

    Hi, ich schreib hier einfach mal, da der letzte Kommentar hier noch relativ frisch ist. Ich bin hier, weil ich stark vermute, dass meine Frau auch an PMDS leidet. Ich habe das anhand der Symptome, die sie zeigt, für mich so recherchiert. Ich möchte erstmal nicht zu viel schreiben, aber ich habe eine brennende Frage, da es gerade akut ist. Sie ist gerade in der Phase vor ihrer Periode und ist heute schon 8 Tage überfällig. Wir haben noch keinen Schwangerschaftstest gemacht, aber ich denke sie ist nicht schwanger, da wäre sie wahrscheinlich von der Symptomatik her anders drauf. Wir denken gerade, sie bekommt ihre Tage nicht wegen psychischem Stress, sie hat sein 3,5 Wochen ständig Kopfschmerzen, Essstörungen usw. Die ganzen Symptome, die ich also recherchiert habe.
    Frage: wenn ihre Periode ausbleiben sollte, quasi stressbedingt, hängt sie da bis die Periode irgendwann mal wieder eintritt in der schlimmen Phase fest?
    PS: Ich habe so vor zwei Wochen erst für mich recherchiert, dass meine Frau von PMDS betroffen sein könnte, es passt eben so vieles zusammen, was sie hat und wie es im Internet beschrieben steht.
    Meine Frau weiß nicht, dass sie PMDS haben könnte, zumindest denke ich das nicht. Ich weiß nicht mal, ob sie diese Störung überhaupt kennt.
    Sie weiß auch nicht, dass ich denke, dass sie das haben könnte. Es gibt gerade keine guten Zeitpunkte, um über sowas zu reden…

    Ich hoffe, dass sie doch noch bald ihre Periode bekommt und sich dann ein Zeitfenster für ein ordentliches Gespräch ergibt. Aber was ist, wenn sie weiterhin ausbleibt??

    Danke fürs Lesen, über eine Antwort würde ich mich freuen. Ich bin schon ziemlich verzweifelt, wie wir am besten mit der Sache umgehen….

  • Reply Nicole Berchling 18. Mai 2020 at 12:26

    Ich werde dann mal mit einem Zykluskalender beginnen. Ich dachte, es sind die Vorboten der Wechseljahre, aber die Ärztin meint, dafür sei ich noch zu jung… Vielen Dank erstmal für die ganzen Berichte! Liebe Grüße, Nicole

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