Ich und So

Sepranolon- Die letzte Chance auf Heilung von PMDS aber es kam anders

7. Mai 2020

Sepranolon PMDS HeilungSeit Jahrzehnten leide ich wohl unter PMDS-die prämenstruelle dysphorische Störung aka die sehr böse große Schwester der PMS. Seit fast 7 Jahren versuche ich sehr aktiv dagegen etwas zu unternehmen. Vor 4 Jahren wagte ich den Schritt und erzählte euch von diesem Monster in meinem Gehirn, denn ja genau das ist es. Ich wollte Gleichgesinnte treffen oder aber Hilfe finden denn auch heute noch, gibt es wenig Ärzte in unserem Land, die sich damit auskennen und das obwohl PMDS im Mai 2019 endlich eine eigene ICD Klassifizierung erhalten hat. Man wird als Betroffene immer wieder von Hinz zu Kunz geschickt, mit verschiedensten Medikamenten versorgt oder aber im schlimmsten Fall, abgetan mit den Worten „Jetzt stellen sie sich nicht so an“.

Auf meiner Ärztereise habe ich viel erlebt und ich erlebe es noch immer denn Überraschung, ich habe bis jetzt keine Heilung erfahren dürfen. Vor 2 Jahren  gab ich euch ein Update denn ihr schreibt mir immer noch so viele Nachrichten, Emails und Kommentare. Inzwischen habe ich sogar eine Anfrage für eine TV-Reportage erhalten, da es einfach sehr wenig Menschen gibt, die sich so ausführlich mit diesem Thema befassen.

Zumindest hier in Deutschland, denn in anderen Ländern sieht das ganz anders aus. Nehmen wir zum Beispiel Schweden. In Schweden gibt es ein Unternehmen namens Asarina Pharma AB- Ein Bio-Tech-Unternehmen. Auf dieses wurde ich vor 1,5 Jahren aufmerksam. Asarina Pharma kennt sich sehr gut mit PMDD(engl. für PMDS) aus und hat ein Medikament entwickelt.

Sepranolon wurde speziell für die PMDS entwickelt.

Sepranolon(ISOALLO) ist ein aktives ZNS(zentrales Nervensystem) Steroid was die Wirkung von Allopregnanolon hemmt. Allopregnanolon (ALLO)ist ein Progesteron-Metabolit, das Frauen, die an PMDS leiden, diese Schwierigkeiten bereitet. Asarina Pharma forschte seit über 40 Jahren an genau diesem Thema und startete nun nach vielen Jahren eine Studie mit über 200 Frauen um Sepranolon zu testen. Ich wurde leider für die Studie abgelehnt und war am Boden zerstört. Erstmalig sah ich wirklich eine Rettung und nicht nur eine vorübergehende Minderung meiner Probleme.

Aber ich wurde abgelehnt und glaubt mir, ich nahm das sehr persönlich. Aber das ist natürlich Quatsch. So eine Studie hat feste Parameter in die man passen muss und auch wenn ich nicht genau weiss ob es am Alter oder aber an der Zykluslänge lag, ich passte eben nicht ins Raster.

Aber das bedeutete ja nicht, dass ich meine Hoffnung aufgeben muss. Asarina Pharma tat etwas und auch ich lernte unglaublich viel Neues über PMDS, obwohl ich ja schon so viel wusste. Ich wurde ein wenig von dieser Firma therapiert, da ich mich verstanden fühlte. Denn nun endlich konnte ich dieses Monster auch in meinem Gehirn sehen und lesen, dass ich nicht verrückt bin, das ich nicht geistig gestört bin und das ich wirklich am Arsch bin.

Ich war in Kontakt mit Testpersonen, die in der 1. Phase dabei waren aber noch nicht wussten ob Sie das Placebo oder das Medikament erhalten haben. Ich wartete und wartete auf neue Ergebnisse. In der Zwischenzeit war ich nicht untätig. Ich schrieb euch ja bereits, dass ich seit letztem Jahr die Fem Cups von Ringana und ein CBD Öl 10% für mich entdeckt hatte.

Die Fem Cups nahm ich 6 Monate und dann merkten wir, dass Sie nicht mehr helfen.

Meine Symptome wurden im Februar dieses Jahr so schlimm wie nie zuvor. Das CBD Öl wirkte weiterhin aber es beruhigte eben nur punktuell. Ich war am Boden zerstört. Ich wusste nicht, wieso es jetzt wieder so schlimm wurde. Ich fing erneut an mich zu belesen, mit euch Betroffenen zu sprechen und neu zu experiementieren.

Könnt ihr euch eigentlich vorstellen was das mit einem macht, wenn man immer wieder bei Null anfängt? Die Verzweiflung kann ich euch nicht beschreiben, die ich seit Jahren fühle, die mein Mann fühlt und die auch andere Menschen in unserem engen Umfeld fühlen. Denn ja, nicht nur ich leide, alle leiden die die volle Wucht abbekommen.

Ich fing nochmal an, nach Ärzten zu suchen, die aus meiner Region kommen und siehe da, ich fand eine Ärztin in meiner Stadt und schrieb ihr eine Email.Das war Anfang März. Vor Corona und vor dem Lockdown. Ich erhielt einen Termin für Ende April und er fand statt. Ich dieser Zeit blieb ich natürlich nicht untätig. Ich startete mit 2 neuen Präparaten. Zum einen nehme ich seit gut 4 Wochen Moortabletten von Sonnenmoor. Nicht nur wegen der PMDS sondern allgemein für meinen Körper und mein Immunsystem, denn das ist einfach im Eimer durch die letzten Jahre. Ich habe unglaubliche Probleme mit der Verdauung, meinem Gewicht, meiner Haut und ich habe das Gefühl mein Körper funktioniert derzeit gar nicht mehr.

Das Präparat soll mich dabei unterstützen wieder zu Kräften zu kommen.

Das 2. Präparat ist ein Kombipräparat mit Magnesium, Zink und Ashwaganda. Ashwaganda ist berühmt dafür, bei Schlafproblemen zu helfen. Da ich seit Monaten sehr schlecht schlafe und fehlender Schlaf eben wieder zu neuen Problemen führt, dachte ich mir, ich versuche das. Magnesium hilft mir ungemein bei meinem Restless Legs Syndrom, dass ich seit der 1. Schwangerschaft habe und Nahrungsergänzungsmittel sind sehr oft hilfreich.

Es muss für euch so wirken als ob ich denke- ach nimmst halt hier ne Tablette und da und alles pendelt sich ein.

Jein, nicht ganz aber es gibt viele Nährstoffe und Vitamine, die wir nicht ausreichend über die Nahrung aufnehmen. Es ist immer problematisch sich selbst zu therapieren und ich fordere niemanden dazu auf, ich bin keine Ärztin sondern eben nur verzweifelt.

Mein Termin mit der Ärztin lief sehr sehr gut. Sie wusste wovon ich spreche und öffnete mir neue Türen und gab mir auch ein paar zusätzliche Sonnenstrahlen. Wir haben einen ungefähren Fahrplan und starten mit den Sexualhormonen. Wir werden einen komplettem Status machen. Hormonhaushalt, Nährstoffhaushalt, bestimmte Autoimmunkrankheiten und auch die psychische Seite wird neu beleuchtet.

Der Punkt bei all dem ist aber, dass die Krankenkasse fast nichts davon trägt.

Es sind Hunderte von Euro die erneut auf mich zukommen. Würde ich wirklich alles testen lassen, dann wäre ich arm. Diese Ärztin  ist aber gut und wir schauen nach den ersten Ergebnissen, wie wir fortfahren. Wir arbeiten ganzheitlich und ich bin glücklich sie gefunden zu haben. Sie gab mir auch einen tollen Geheimtipp für einen Verhaltenstherapeuten, denn wie ihr alle wisst, leide ich an den unterschiedlichsten Traumata-wie der Tod meiner Schwester und einiges mehr. Nichts davon habe ich je wirklich aufgearbeitet und viele Recherchen und Gespräche zeigen deutlich, dass sich das ändern muss, denn zu all den körperlichen Beschwerden kommt da eben auch die posttraumatische Belastungsstörung(PTBS) und höchstwahrscheinlich auch seit Jahren eine Nebennierenschwäche, die jetzt gerade erneut einen Höhepunkt hat. Die Nebenniere ist für das Cortisol- unser Stresshormon zuständig und wenn die Produktion nicht funktioniert, dann macht das unglaublich umfangreiche Beschwerden. Hierbei wird nun mein Cortisolspiegel getestet, da ich Symptome habe, die auf eine Fehlproduktion hinweisen. Burnout Patienten kennen diese Problematik, denn bei einem Burnout passiert genau dasselbe. Auch ich hatte 2010 ein Burnout und es dauert einfach sehr lange, bis man sich erholt.

Fest steht, PMDS ist nicht meine einzige und größte Baustelle beziehungsweise glauben die Ärzte und auch ich, das alles miteinander verbunden ist. Es ist einfach zu viel für eine Seele, ein Geist, eine Psyche und einen Körper und irgendwann bricht das System nach und nach zusammen.große-Liebe

Ich möchte hier kein Mitleid, ich möchte auch keine Post vom Jugendamt oder dergleichen. Ich habe mein Leben, trotz all dieser Themen „gut“ im Griff und bin in sehr vielen Momenten der glücklichste Mensch der Welt. Mein Therapeut meint sogar, das es äusserst beeindruckend ist, das ich noch lebe, jeden Tag aufstehe, lachen kann und keine Drogen nehme.

Sepranolon war aber genau deswegen eine große Hoffnung für mich, da es kein Experiment oder ein Nahrungsergänzungsmittel ist, sondern eben ein „echtes“ Medikament für mein Gehirn- für dieses Monster PMDS und für so viele Symptome. Ja und dann zerplatzte diese Hoffnung letzte Woche als mir eine Leserin, die Pressemitteilung von Asarina schickte.

In dieser wurde bekanntgegeben, dass die Studie als beendet erklärt wird, da Sepranolon alle Probanden zwar half aber das Placebo ähnlich positive Wirkungen erzielte. BÄMMMMM, das wars. Ein Medikament das mich heilen sollte, darf es nicht geben, da es die Testreihe nicht bestanden hat.

Das einzig Gute an dieser Information ist, das Asarina weiter forscht, da Sepranolon auch für Menstruations Migräne erfolgreich eingesetzt wurde und dort nun eine neue Studienreihe erarbeitet wird. Das Medikament existiert also weiterhin und wird vielleicht für andere Beschwerden zugelassen und irgendwann auch für PMDS.

Irgendwann ist für mich wahrscheinlich zu spät aber für Millionen Frauen weltweit nicht denn 1 von 20 Frauen weltweit ist von PMDS betroffen. Es ist keine seltene Erkrankung. Es ist eine heimtückische schwere Erkrankung die endlich mehr Gehör braucht. Ihr alle braucht mehr Gehör. Ich kann immer nicht viel tun ausser zuhören und euch auf dem Laufenden halten.

Ich habe einen Verein gegründet, den PMDS Selbsthilfe e.V. um diese Erkrankung sichtbar zu machen,

Dank Corona treffen wir Mitglieder uns meistens virtuell aber mein Plan ist es, auch einen „echten“ realen Ort für uns zu schaffen um uns auszutauschen, uns zu halten und uns zu helfen. Ich merke selber, wie gut mir das Reden mit euch tut. Ich merke auch, wie viel es euch bedeutet.

Ich gebe inzwischen Online Beratungen zu diesem Thema. Also wer ausführlich von mir eine Begleitung wünscht, kann dies gerne für 60€ die Stunde beauftragen. Ihr erhaltet mein volles Wissen, mein Herz und meine Hände. ich gebe euch Tipps, Tricks und hilfreiche Informationen um der PMDS den Kampf anzusagen. Meine Seite https://die-pms-pmds-mentorin.de gibt euch alle Infos und dort könnt ihr mich kontaktieren und nach einer Beratung werdet ihr in unser geschütztes Forum(derzeit per Whats App oder auch Videokonferenz aufgenommen.

Ja und nun sitze ich hier und warte auf meine Testungen, die meist nur an bestimmten Zyklustagen möglich sind. Auch wurde mir ein längerer Klinikaufenthalt ans Herz gelegt und meine Familie und ich müssen nun sehen, ob und wie wir das gelöst bekommen. Ich habe einiges vor mir, vieles bereits hinter mir aber hoffentlich noch ein ganzes Leben vor mir, das ich glücklich und geheilt verbringen kann.

Eure Dani

Quellenangabe: Asarina Pharma AB- https://asarinapharma.com

 

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51 Comments

  • Reply Sabine Roth 11. Oktober 2021 at 20:08

    Ich war damals bei der Studie dabei, das Medikament war einfach super! Ich hatte das Medikament und nicht das Placebo. War sehr traurig das ich es wieder ab geben musste! Leider wird das Medikament nicht auf den Markt kommen. 🙁

  • Reply Carolin 23. August 2021 at 18:28

    Ich würde mich auch gerne einer Gruppe anschließen. Ich bin auch stark betroffen.

  • Reply Frances 6. August 2021 at 17:32

    Ich leide seit meiner Jugend sehr stark unter PMDS (schon als Teenie wusste ich schon, dass ich PMS mit psychischen Beschwerden hatte und dass ich nicht normal sei). Im Alter wird es nicht besser, sondern auch wieder schlimmer, seitdem ich die 30 überschritten habe. Ich hatte schon einiges ausprobiert, was bei PMS helfen würde (bei meiner Problematik half es nicht, weil es zu stark ist). Verhütungsmittel brachten bei mir keine Verbesserung, sondern eher Verschlimmerung der psychischen Symptomen meiner PMDS.
    Sepranolon wäre auch meine letzte Hoffnung und hatte mal an einer Studie-Seite angeschrieben und bis jetzt ist es noch nicht klar, ob es weitergeführt wird.
    Bei Psychologen war ich schon , aber da kennen sie keine Menstruationsbeschwerden, sondern ich wurde als Borderliner abgestempelt.
    Bei der Frauenärztin habe ich sogar auf OP angesprochen (war mein eigener Wunsch), leider macht sie es nicht, weil es nicht gegen PMDS hilft (da müssten die Eierstöcke raus und man würde die Wechseljahre kommen und die Symptome würden weiter gehen, nur halt anders). Andere Möglichkeit über OP daranzukommen, wäre Transition (das ist ein anderes Thema).

    Ich hätte gerne Interesse an einer Whatsapp-Gruppe.

  • Reply Sandra 23. Mai 2021 at 16:51

    Dein Blog ist der Wahnsinn. Endlich finde ich vielleicht einen Grund für mich. Ich wäre gern in der Gruppe dabei. Lg Sandra

    • Reply Tina 15. August 2021 at 15:03

      Danke für diese Worte, fühle mich endlich verstanden.. gibt’s die Möglichkeit in die Gruppe zu kommen? Lg Tina

  • Reply Yara 11. Mai 2021 at 18:38

    Hallo,

    kann ich bitte auch mit in die Gruppe?
    Gerade ist es wieder besonders schlimm.

    Liebe Grüße

  • Reply Kyra 30. April 2021 at 11:12

    Moin 🙂
    Hab von 13 bis letztes Jahr (28) die Pille genommen und die wegen Kinderwunsch abgesetzt. Hatte voher schon leicht PMS aber das gar nicht als solches wahrgenommen, sondern einfach meine „Zickenzeit“ genannt. Nachdem absetzten begann für mich die Hölle und der Mental Breakdown. Bin jetzt arbeitslos, über 3 Monate stationär gewesen und an Kinder ist momentan einfach nicht zu denken.
    Ich würde auch sehr gerne mich der Gruppe anschließen. Es hilft nicht alleine zu sein ^^‘

  • Reply Hülya 12. April 2021 at 10:41

    Ich sitze hier und lese deinen Blog und ich habe das erste mal das Gefühl, dass ich nicht alleine bin.

  • Reply Karin 8. April 2021 at 21:21

    Hi an alle
    Fühle mich echt angesprochen und wäre auch sehr an einer Gruppe zum ausstauschen intressiert!

  • Reply Astrid 25. Februar 2021 at 13:44

    Liebe Dani,
    schon lange verfolge ich deinen Blog, vielen Dank dafür!!! Auch ich habe schon einige Zeit eine PM(D)S Leidensgeschichte hinter mir. Ich würde mich freuen, wenn ich auch zur WhatsApp-Gruppe hinzugefügt werden könnte.
    Alles Liebe aus Wien,
    Astrid

  • Reply Julia 17. Februar 2021 at 12:40

    Hallo! Genau so geht es mir auch. Gerade wieder bin ich am Boden zerstört. Bitte fügt mich zur Gruppe hinzu.

  • Reply Karoline 10. Februar 2021 at 8:50

    Wow, ich bin gerade soooooo dankbar auf deinen Blog gestoßen zu sein. Alles ergibt gerade einen Sinn. Warum ich jeden Monat für ein paar Tage zu einem Monster werde und dass es momentan so dramatisch ist, dass sogar meine 15 jährige Beziehung auf der Kippe steht und meine Kinder durch mein Verhalten ganz sicher ein Trauma davon tragen werden.
    Ich möchte mich sehr gerne mit anderen Betroffenen austauschen und würde auch gerne in die WhatsApp Gruppe kommen
    Liebe Grüße, Karoline

  • Reply Vegakari 9. Januar 2021 at 23:41

    Hallo Dani,

    ich bin erst seit kurzem auf das Krankheitsbild PMDS gestoßen, weil ich mir ernsthafte Gedanken wegen meiner Frau mache. Es belastet sie sehr, physisch und psychisch! Ich muss alles auffangen, versuche für sie da zu sein, wenn sie es mal zulässt und halte dennoch alles von unseren beiden Kindern fern. Die sollen natürlich nicht mit leiden. Bisher gelingt es mir sehr gut, aber es ist eine starke Belastung auch für mich.
    Die PMDS Phase hat anfangs zum Start der Corona Zeit im März schleichend begonnen. Aber jetzt ist meine Frau längst mitten drin. Anfangs war sie überzeugt ein Burn-out zu haben, aber es wurde von keinem Facharzt diagnostiziert. Sie fühlte sich so. Inzwischen glaubt ist davon abgerückt und siec sagt, dass sie sehr depressiv ist.
    Ich habe viel recherchiert und die Symptome einer PMDS treffen 100%ig auf sie zu. Sie weiß es jedoch nicht und auch nicht, dass ich mittlerweile davon überzeugt bin. Ich möchte zunächst eine Bestätigung für meine Vermutung haben, ehe ich diesen weiteren Schritt gehe.
    Mich interessiert es sehr, ob du mit deiner Ärztin Erfolg hattest? Könntest du sie mir bzw. meiner Frau empfehlen? Gibt es schon eine WhatsApp Gruppe?
    Über deine Antwort würde ich mich sehr freuen und es würde mir mehr Hoffnung machen. Insbesondere wüsste dann evtl. meine Ehefrau womit sie zu täglich zu kämpfen hat.

    Liebste Grüße
    Vegakari L.

    • Reply Simone 10. März 2021 at 23:43

      Sprich mit ihr darüber!!!

  • Reply 2fach Mama und Ehefrau 9. Januar 2021 at 5:54

    Hallo Dani und alle, ich möchte euch für eure Offenheit danken. Ich habe soeben erkannt, dass es einen Begriff für mein jahrelanges Leiden gibt und so viele die gleichen Beschwerden haben. Ich würde mich auch gerne der WhatsApp Gruppe anschließen! Liebe Grüße

    • Reply Glucke 11. Januar 2021 at 21:02

      Schickst DU mir per Email deine Handynummer dann füge ich dich hinzu. Liebe Grüße Dani

      • Reply Susi Lentsch 22. März 2021 at 7:05

        Hi Dani, auf der Suche nach einer Lösung für mein PMDS bin ich dankbar auf deinen Blog gestoßen. Kannst du mich in eure whatsapp Gruppe hinzufügen? liebe Grüße aus Wien, Susi

      • Reply Laura 29. September 2021 at 23:23

        Hallo! Ich würde auch gerne mit in die Gruppe.

  • Reply Alexandra 6. Januar 2021 at 1:27

    Ich bin so dankbar deine Geschichte und eure ganzen Kommentare gefunden zu haben, denn auch ich kenne das sehr sehr böse Hormonmonster leider auch. PMDS quält mich seit Jahren und seit der Rückkehr meines Zyklus nach der Entbindung meiner Tochter im Sommer ist es irgendwie noch schlimmer geworden. Ich wäre sehr sehr gerne bei der WhatsApp Gruppe dabei. VLG

  • Reply Kiki 3. Januar 2021 at 22:17

    Hallo meine Lieben.
    Es tut so gut zu lesen dass man nicht alleine ist. Ich bin manchmal echt schon am zweifeln dass ich verrückt werde. Aber ich bin froh den Blog gefunden zu haben.
    Wenn es die what’s Gruppe gibt ware ich gerne mit dabei. LG Nadja

  • Reply Ines 28. Dezember 2020 at 18:57

    Hallo ihr Lieben,
    ich wurde letztes Jahr im Alter von 29 Jahren mit PMDS diagnostiziert, da ich in der zweiten Zyklushälfte unter enorm gedämpfter Stimmung/Motivation und Reizbarkeit bis hin zur für mich sonst untypischen Aggresivität leide.
    Meine Ärztin hat mir dann direkt Pregabalin auf Bedarf verschrieben (1-3x 25mg pro Tag in der zweiten Zyklushälfte). Die Inspiration dafür hat sie wohl aus den USA (siehe zB https://www.stuffthatworks.health/pmdd/treatments/pregabalin). Ich muss sagen, mir hilft das sehr gut, wenn ich meine Abneigung gegen Medikamentengebrauch überwinde und es früh genug einnehme (bevor ich die ersten Symptome merke, es brauch bei mir sonst 2-3 Stunden bis sich eine Besserung einstellt). Im Moment versuche ich einfach jeden Morgen und jeden Abend eine Kapsel zu nehmen und die Dritte füge ich nur an besonders schlimmen Tagen hinzu.
    Ich habe auch etwas mit Progesteron experimentiert, da ich einen Frauenarzt gefunden hatte, der mir die orale Variante verschrieben hat, und das hilft mir auch etwas, aber bringt für mich persönlich recht viele Nebenwirkungen mit sich (zB Pickel, Unwohlsein, …). Die Dosierung ist meiner Ansicht nach zu hoch, also werde ich baldestmöglich nochmal zum Arzt und versuchen es besser einstellen zu lassen. Vielleicht wäre ja auch die Creme etwas für mich, danke für den Tipp!
    Und ich hoffe sehr, dass Sepranolone bald verfügbar sein wird!
    So wie ich es verstehe, wirkt es ähnlich wie Pregabalin, aber ist noch etwas spezifischer, also wahrscheinlich nebenwirkungsärmer. Wobei mir bei mir selbst von Pregabalin bisher keine Nebenwirkungen aufgefallen sind und ich war da bei sämtlichen anderen Medikamenten, die mir so verschrieben wurden, sehr empfindlich.
    Ich wollte aber hauptsächlich mal meine Erfahrung zu Pregabalin teilen, vielleicht hilft es der ein oder anderen:)
    Liebste Grüsse,
    Ines

    • Reply Ines 28. Dezember 2020 at 19:02

      PS, wäre auch sehr gerne bei der Whatsapp Gruppe dabei, schreib mir doch gerne eine E-Mail, die Adresse solltest Du ja haben, und dann kann ich Dir meine Nummer schicken?:)

  • Reply Helga 24. Dezember 2020 at 12:19

    Ihr Lieben, es ist Weihnachten und ich bin fest im Griff des Hormonmonsters. Ich möchte mich am liebsten aus meiner Haut schälen und will nur meine Ruhe. Und Essen. Es ist so schlimm und ich bin wirklich verzweifelt. Ich finde mich in all Euren Berichten wider. PMDS habe ich dieses Jahr zum ersten Mal gehört. Und ja, es beschreibt wirklich den monatlich wiederkehrenden Gemütszustand. Ich überlege, ob ich wieder den Nuva-Ring nehmen soll…ich meine, dass es damit weniger schlimm war. SSRI nehme ich bereits wg. depressiver Phasen. Hat aber keinerlei Einfluss in einer PMDS-Phase.

    Ich wünsche Euch allen ein wunderbares Weihnachtsfest! Liebe Grüße, Helga

  • Reply Christine 22. Dezember 2020 at 10:45

    Hallo. Wie schön so viele Frauen zu treffen die das gleiche durchmachen wie man selber. Ich persönlich leide seit 12 Jahren unter PMDS. Mal mehr und mal weniger stark ausgeprägt. Angefangen hat es nach meiner Schwangerschaft. Ich habe viel probiert und bin oft gescheitert. Phasenweise hilft das eine, dann das andere und dann auch mal gar nichts. Ich nehme nun seit drei Jahren die Pille durch. Seit Mitte diesen Jahres eine sehr hoch dosierte mit der es mir tatsächlich gut geht. Ich merke es immer wieder aber nichts im Vergleich zu sonst. Ende der Woche setze ich die Pille ab. Panik macht sich breit. Allerdings wollen wir versuchen schwanger zu werden. Die Angst das es mich überrollt und damit auch alle in meinem Umfeld ist groß. Ich habe doch sehr stark ausgeprägte Symptome.
    Eine Gruppe um sich auszutauschen wäre toll. Da wäre ich gerne dabei weil man sich doch sehr alleine fühlt. Zum Glück steht mein direktes Umfeld hinter mir und mittlerweile habe ich eine sehr liebe und kompetente Frauenärztin gefunden die zumindest weiss was PMDS ist. Das darf man ja noch lange nicht von allen Ärzten erwarten.
    Liebe Grüße an alle
    Christine

  • Reply Hanan Mazhoud 21. Dezember 2020 at 20:54

    Hallo? Ich bin 20 Jahre alt und habe auch pmds , ich leide an angststörungen und panickattacken .. 2-3 Tage nachdem meine Periode kommt sind die Sachen vor denen ich Angst habe total normal für mich .. ich halte es nicht mehr aus ..ich wünsche mir es gebe ein mittel dagegen.

    Bei einer WhatsApp Gruppe wäre ich auch gerne dabei .

    Lg

  • Reply Melanie 19. Dezember 2020 at 13:14

    Oh mein Gott, danke..ich bin nicht allein.
    Habe gestern überfallmäßigen Besuch vom Hormonmonster bekommen. Es tut soooo unendlich gut, zu lesen, dass ich nicht allein damit bin und nicht geisteskrank. Ich sitze hier heulend am Küchentisch, weil es mich so erleichtert und befreit, von Euch allen das Gleiche zu lesen. Ich habe noch keine Ahnung wie ich gegen Mrs Hyde antreten werde, aber ich lasse mir das nicht mehr gefallen. Das ist mein Körper und mein Leben und ich will nicht mehr eine Woche davon fremdbestimmt werden.
    Falls das mit der WhatsApp Gruppe noch ein Thema ist, ich bin gerne dabei.
    Ich danke dir liebe Autorin für deinen Mut und deine Offenheit

  • Reply Fairstrahlt 14. Dezember 2020 at 5:20

    Hallo nochmal!
    Ich bin auch am ausprobieren und nehme Traubensilberkerze, Mönchspfeffer, 5 HTP
    Yamswurzel ab kurz vor Eisprung…

    Doch diesen Zyklus war es wieder ganz schlimm, auch die Brustschmerzen.

    Habt ihr auch so Mega Brustschmerzen?
    Wenn ja, probiert es mal mit Antimas Selz.
    Leider hilft diesmal wieder gar nichts…

    Viele Grüße am alle Mitleiderinnen

  • Reply Fairstrahlt 13. Dezember 2020 at 22:10

    Hallo,

    Ich leide auch seit fast 3 Jahren. Nachdem Abstillen ging’s los.

    Hat noch keiner Erfahrung mit Yamswurzel?

    Bei mir gab es kein Durchbruch.

    Bei einer Gruppe wäre ich dabei!

    Grüße

  • Reply Waikiki 8. Dezember 2020 at 21:33

    Hallo!
    Danke, dass du Deine Erfahrungen mit uns teilst!
    Sehr viele Symptome treffen seit meiner ersten Schwangerschaft auch auf mich zu. Aber ich hätte nicht gedacht, dass es für meinen Zustand eine medizinische Bezeichnung gibt außer „sie bekommt ihre Tage“. Seit dem Tod meines Vaters vor 3 Jahren ist es dann so schlimm geworden, dass ich mich einfach nicht wieder erkenne.
    Ich möchte auch gerne ein Teil eurer Gruppe werden! Noch konnte ich mich keinem mit meinem Problem anvertrauen.

  • Reply Kathrin 8. Dezember 2020 at 8:27

    Ihr lieben Leidensgenossinnen…

    Ich kämpfe seit Jahren mit PMS, seit Anfang 2018 mit PMDS lt. Aussage meiner damaligen Gyn.
    Es war furchtbar und in den Tagen vor den Tagen veränderte ich mich zum Monster mit Angst- und Panikattacken, Depris, Wut, körperliche Auswirkungen,…

    Keine Behandlung brachte den durchschlagenden Erfolg, ich begann eine Psychotherapie, nahm SSRI, Nährstoffe, aber jeden Monat kämpfte ich erneut gegen mich und das Monster in meinem Kopf.
    2019 wurde ich 40 und ich beschloss meinem Problem selbst auf die Spur zu kommen.
    Nach eingehender Recherche stieß ich auf die Östrogendominanz! Und nach einem Hormontest bestätigte sich meine Vermutung.
    Da ich in meinem Alter nicht mehr in jedem Zyklus einen Eisprung habe, wird in der 2. Zyklushälfte kein Progesteron oder nur unzureichend Progesteron gebildet.
    Mit meinen Informationen begann ein Spießrutenlauf von Arzt zu Arzt, denn viele Gynäkologen kennen sich auf diesem Gebiet einfach nicht aus. Versuchen mit der Pille zu „behandeln“, was die Beschwerden oft nur verstärkt.
    Ich geriet nach unendlichen Versuchen an eine Gyn mit Ahnung und sie verschrieb mir bioidentisches Progesteron als Creme, die ich ab Mitte des Zyklus anwende.
    Mir geht es viel, viel besser !!!!!!!
    Mädels…falls ihr mit PMS-, PMDS-Symptomen zu kämpfen habt:
    Informiert Euch über die Östrogendominanz, bzw. den daraus resultierenden Progesteronmangel, besonders in einem Alter ab Mitte 30 ! Selbst postnatale Beschwerden können damit zusammenhängen.

    In meinem Fall hat es eindeutig geholfen, vielleicht bringt es Euch weiter und Euch kann geholfen werden.

    • Reply Hanan Mazhoud 21. Dezember 2020 at 20:43

      Hey , du machst mir echt Hoffnungen ! Danke dafür erstmal , darf ich fragen ob du mal die Pille genommen hast ? Bin 20 Jahre und leide seit 4 Monate. Mega unter panickattacken und Angst .. die Ärztin meint ich hab pmds und ich würde aber gerne wissen ob du die Pille genommen hast weil ich hab es 3 Jahre genommen da war absolut nichts und aufeinmal ..:(

      • Reply Zana 9. Mai 2021 at 9:08

        Hallo Hanan,

        Hast Du mittlerweile eine Lösung gefunden? Mir geht es genau so wie dir.

        Meine Ärztin möchte auch dass ich die Pille nehme.

        VG Zana

  • Reply Claudia H. 2. Dezember 2020 at 20:18

    Hallo Ihr,
    gibt es bei Euch was neues an der PMDS-Front?
    Ich gehöre leider auch zu den Unglücklichen und musste mir erst heute wieder von einem (weiblichen!) Frauenarzt sagen lassen, dass meine Symptome zum „Frau-sein“ dazugehören und ich nur etwas Ablenkung brauche oder vielleicht mal zum Psychologen…bin einfach nur enttäuscht und fühle mich von den Ärzten einfach nicht ernst genommen. Habt Ihr vielleicht einen Tipp wie man da einen fachkundigen Gyn finden kann? Bisher saßen die immer alle nur schulterzuckend vor mir und meinten bestenfalls, ich solle doch mal irgendwelche Kräuter oder Mönchspeffer oder mal wieder mehr Sport…hahaha. Bisher habe ich fast alles ausprobiert und nix hat wirklich gut geholfen. Mönchspfeffer hat sogar alles noch verschlimmert. Gegen die Schlafstörungen hilft mir aktuell Johanneskraut recht gut. Ansonsten weiß ich echt nicht weiter.
    Ich bin auch am Überlegen, ob ich einfach mal ne Gestagen-Pille versuchen soll, damit ich die Periode einfach gar nicht mehr habe (obwohl ich sonst echt kein Fan von hormoneller Verhütung bin). Selbstmordgedanken und Gedanken daran, sich alles Weibliche entfernen zu lassen und auf Kinder zu verzichten, gehören bei mir in diesen Phasen monatlich leider auch dazu.
    Falls noch Interesse an einer Whatsapp-Gruppe zum Austausch besteht, wäre ich auf jeden Fall dabei!
    Alles Gute Euch & liebe Grüße
    Claudia

  • Reply Birgit 11. Oktober 2020 at 18:20

    Hallo ihr Lieben,
    Eine Gruppe für Betroffene find ich super.
    Ich würde auch so gern etwas tun damit mehr Menschen mitbekommen was wir jeden Monat mitmachen.
    Ich selber leide seit ich 14 bin,zum Glück litt ich all die Jahre nicht gleich stark unter schweren Symptomen, nach 3 Suizid Versuchen und vielen Therapie Ansätzen. . Bekam ich mitte 30 , als es immer wieder heftige Suizid Gedanken hatte ,von meiner Frauenärtztin eine Diagnose. PMDS. Dann wurde ich schwanger und der Spuck war 3 Jahre vor bei.
    Jetzt geht es langsam wieder los. Mein Monster quält mich jeden Monat ein paar Tage. Und dann bin ich wieder die glückliche ,positiv eingestellte , verrückte Birgit. Der Sonnenschein den alle kennen und lieben. Das macht mich verrückt. Ich möchte doch nur ich sein. Mit auch mal blöden Tagen. Ich will nicht depressiv sein und mich verletzten. Das bin ich nicht. Das Monster soll verschwinden. Ich habe mitte November bei einer Spezialistin einen Termin. Ich Hoffe so das mir / uns allen geholfen werden kann.
    Viele Grüße Birgit

  • Reply Sarah T. 10. Oktober 2020 at 22:06

    Hallo,

    mir ging es schon immer zwei Wochen lang und zwei Wochen lang schlecht in meinem Leben. Endlich habe ich heraus gefunden woran es liegt und nicht, dass ich einen so schlechten/gestörten Charakter habe. Schön zu wissen, dass ich nicht alleine mit der Sache bin. Ich hoffe, irgendwas hilft dagegen mal :/

  • Reply Nadine 10. September 2020 at 22:17

    Hallo, ich leide auch unter starken PMS-Symptomen. Ich bekomme eine starke innere Unruhe, kann einige Tage vor der Periode nicht mehr schlafen und fühle mich permanent unter Strom. Dazu noch ziemlich depri … Geholfen hat mir die TCM – alle 2 Wochen Akupunktur und Kräutertherapie (Arzneitees sind das, auf mich persönlich abgestimmt). Aber unbedingt einen sehr guten Arzt aufsuchen, der ausschließlich TCM – Akupunktur macht und das nicht nur nebenbei anbietet. Und absolut zu empfehlen ist 5 HTP. Wirkt auf den Serotoninspiegel. Es beruhigt und entspannt mich. Ich nehme 50 oder 75 mg.

    • Reply Sandra 25. November 2020 at 19:05

      Hallo Nadine,
      Kannst du ein bestimmtes Präparat 5-HTP empfehlen?

      Hättest du irgendwelche Nebenwirkungen?

      Ich habe mich im Internet mal ein bisschen umgesehen und auch in der Apotheke gefragt. Auch meine Hausärzte wusste mit 5-HTP nicht bin angefangen.

      Meine ist schon gerne ausprobieren, trau mich aber nicht so ganz daran.
      Viele liebe Grüße

  • Reply Mohne 19. August 2020 at 13:34

    Moin,

    wäre bei solch einer Gruppe ebenfalls dabei. Ich leide seid Jahren unter PMS, dass es tatsächlich PMDS ist weiß ich erst seit ein paar Monaten. Habe daraufhin auch angefangen Antidepressiva vom Typ SSRI zu nehmen, es hat mir mit meinen „Selbstmordtagen“ (ich nenn die nur so, keine Gefahr im Verzug, ich weiß ja zum Glück, dass es nach ein paar Tagen wieder rum ist) geholfen, aber die Nebenwirkungen sind so übel, dass ich es wieder abgesetzt habe. Leider steh ich noch am Anfang mir Hilfe zu suchen und stelle fest dass es nicht ganz so einfach wie erhofft ist.
    Auf diesem Weg bin ich auch hier drüber gestolpert. Ist eine Lösung des Mistes wirklich das entfernen der Eierstöcke? Weil dann dürfen die sofort bei mir ausziehen.

    Danke Dir für die Berichte und halte durch!
    Mohne

  • Reply Bella 2. August 2020 at 22:24

    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin auch sofort in der Gruppe dabei. Ich mache das jetzt seit fast 10 Jahren mit. Es begann nach meiner 2. Schwangerschaft und wird von Jahr zu Jahr schlimmer. PMS kannte ich schon immer, aber diese vor allem psychischen Probleme bringen mich fast um. In der 2. Zyklushälfte bin ich nicht mehr ich selbst. Ich bin durch Zufall vor ein paar Wochen auf einen Artikel zu PMDS gestoßen und habe seitdem viel darüber gelesen. Bislang hat mich niemand so richtig ernst genommen. Ich bekomme auch Ekzeme und Entzündungen in der 2. Zyklushälfte, die selbst mit Kortisonsalbe nicht verschwinden. Sobald aber meine Periode beginnt ist der Spuk vorbei. Ich bin schon mit schuppenden und stark entzündeten Augen ins Bett und am nächsten Morgen war alles komplett weg und ich hatte meine Periode. Ich freue mich mittlerweile tatsächlich auf die Wechseljahre. In meiner Familie sind alle Frauen bisher aber spät in die Wechseljahre gekommen und mit 41 habe ich da wohl noch ein paar Jahre vor mir. Für meinen Mann ist es extrem schwer und auch für meine Kinder, die gerade in die Pubertät kommen, ist es nicht einfach. Ich versuche über gesunde Ernährung und Sport meinen Zustand etwas zu verbessern und ich fange an in der guten Phase Sprachmemos aufzunehmen, die mir durch die dunkelsten Tage helfen sollen. Mal schauen, ob es mich weiterbringt. Alles Gute für Euch! Bella

  • Reply Juliane 27. Juli 2020 at 14:21

    Hallo liebe Leidensgenossinnen.
    Ich bin sofort bei einer Gruppe dabei! Aktuell warte ich auf einen Termin in der UK bonn, dort gibt es Spezialisten, die sich mit dem Thema auskennen. Ich hoffe, dass dann endlich die richtige Diagnose gestellt wird. Für mich ist es sonnenklar, mein Hausarzt hat mich allerdings in die psychosomatische Depressionsschublade gesteckt und meine gyn bringt mich auch nicht weiter. Hilfe, seid 4Zyklen ist mein Leben die Hölle, wie haltet ihr das bloß schon jahrelang aus??
    Hat jemand Erfahrung mit citalopram in kombi mit progesteron? Ich darf keine Östrogene nehmen, sonst würde ich das ausprobieren. Habe auch eine Therapeutin. Aktuell würde ich so ziemlich alles tun um meine extreme Erschöpfung & Übelkeit hinter mir zu lassen…ich habe einen kleinen Sohn und kann nicht jeden Monat eine ganze Woche innerlich sterbend im Bett liegen

  • Reply Juliane Pesch 27. Juli 2020 at 14:15

    Hallo liebe Leidensgenossinnen.
    Ich bin sofort bei einer Gruppe dabei! Aktuell warte ich auf einen Termin in der UK bonn, dort gibt es Spezialisten, die sich mit dem Thema auskennen. Ich hoffe, dass dann endlich die richtige Diagnose gestellt wird. Für mich ist es sonnenklar, mein Hausarzt hat mich allerdings in die psychosomatische Depressionsschublade gesteckt und meine gyn bringt mich auch nicht weiter. Hilfe, seid 4Zyklen ist mein Leben die Hölle, wie haltet ihr das bloß schon jahrelang aus??

    • Reply Anita Lehmann 26. November 2020 at 7:22

      Hi Juliane, ich war ebenfalls im der uK Bonn – wohnst du hier in der Gegend? Vielleicht können wir uns mal austauschen schreib mir gern an sinsira@gmx.de

  • Reply Julia 15. Juli 2020 at 7:24

    Liebe Dani,
    Ich möchte dir von Herzen dafür danken, dass du deine Geschichte hier teilst.
    Seit meiner letzten Geburt geht es mir ähnlich. Ich hatte nie PMS Symotome und habe auch jetzt kaum körperliche.
    Aber durch meine Beobachtungen in den letzten Jahren weiß ich, dass meine Psyche zuverlässig 1 Woche vor Mensbeginn verrückt spielt. Da ist von Aggression bis extremer Eifersucht alles dabei.
    Ich versuche dagegen an zu gehen, dachte aber bisher ich bin einfach überempfindlich und vorgeschädigt.
    Deine Texte zeigen mir, dass ich mir alles nicht einbilde und das nimmt mir gerade wirklich eine Last von den Schultern.
    Vielen Dank

  • Reply Hanna 15. Juli 2020 at 1:37

    Hi Du u alle,
    Ich vermute stark, dass ich an PMDS leide und bei einer Art Selbsthilfe-(online)Treff wäre ich supergern dabei!
    Toller Blog im Übrigen!
    Alles Gute u Gute Besserung allen!

  • Reply Mimi 8. Juli 2020 at 16:51

    Ich litt unglaubliche zehn Jahre an den gleichen Problemen. Nehme nun venlafaxin und es geht mir eeeeeeendlich besser. Ich bin wieder ich. Anfangs nahm ich nur 37,5 mg und steigerte nach vier Wochen auf 75mg retard kapseln. Ich habe keine Nebenwirkungen. Ich weigerte mich immer sowas zu nehmen, aber meine Stiefmutter nimmt sie seit 20 Jahren und hat mich überredet. Gott sei Dank. Die Wirkung kam schleichend und man ist auch nicht benommen davon. Bin alleinerziehende Mutter von 2 Kindern und voll berufstätig.

    • Reply Mohne 19. August 2020 at 13:30

      Mensch was für ein Glück, das ist richtig toll für Dich!

      Ich vertrag das Zeug leider gar nicht, hatte auch mit 37,5 angefangen und habe es auf eine halbe Tablette reduziert. Kam aber mit den Nebenwirkungen gar nicht klar und habe es wieder abgesetzt. Nun habe ich das Gefühl es ist schlimmer denn je…

  • Reply JMom19 22. Juni 2020 at 10:37

    Hi! Ich leide auch an diesem, wie du es nennst, Monster PMDS. Ich suche auch nach einer Lösung, aber ich möchte eigentlich keine Antidepressiva nehmen bzw. muss ich gerade welche nehmen, da ich momentan auch noch an einer postnatalen Depression leide. Ich frage mich aber gerade ob es nicht nur Pmds ist. Na ja, ich sollte auf ein anderes Antidepressivum umsteigen, ein SSRI, was ja sehr hilfreich gegen PMDS sein soll, aber die Nebenwirkungen waren schon bei sehr geringen Dosen einfach zu heftig. Ich bin alleinerziehend und kann es mir nicht erlauben im Bett zu liegen bzw nicht zu funktionieren, weil ich mich eben um mein Kind kümmern muss. Dazu kommt noch das man die Antidepressiva zwar testweise nach einem Jahr absetzen kann, aber die Chancen sehr gering sind das man sie nicht wieder nehmen muss. Bei der Pille im Langzyklus soll es heftiger werden wenn man sie mal absetzt. Es kann doch wirklich nicht sein das es da nichts gibt. Keine Hilfe… Einen Hormonstatus habe ich schon machen lassen, muss noch das Ergebnis erfragen, meine Blutwerte waren eigentlich immer top, aber momentan achte ich nicht wirklich gut auf mich. Vor der Schwangerschaft war es mal besser, aber da habe ich mehr geschlafen, besser gegessen und konnte Sport machen. Mit dem Kleinen geht das momentan irgendwie nicht so richtig gut. Ich bin gerade dabei mir wieder etwas mehr „Freiheit“ zu erarbeiten. Es ist hart mit diesem, nennen wir es beim Namen, SCHEIß! Und ich hasse es jedesmal wenn es wieder los geht. Ich werde so wütend, schreie mein Kind an wo ich es normalerweise nie tun würde und bin heillos überfordert. Am Ende sitzen wir beide da und heulen… Ich wäre, wenn du es immer noch planst oder schon auf die Beine gestellt hast, bei einer WhatsApp Gruppe usw dabei.
    Liebe Grüße

  • Reply Peter 19. Juni 2020 at 13:19

    Hi, ich schreib hier einfach mal, da der letzte Kommentar hier noch relativ frisch ist. Ich bin hier, weil ich stark vermute, dass meine Frau auch an PMDS leidet. Ich habe das anhand der Symptome, die sie zeigt, für mich so recherchiert. Ich möchte erstmal nicht zu viel schreiben, aber ich habe eine brennende Frage, da es gerade akut ist. Sie ist gerade in der Phase vor ihrer Periode und ist heute schon 8 Tage überfällig. Wir haben noch keinen Schwangerschaftstest gemacht, aber ich denke sie ist nicht schwanger, da wäre sie wahrscheinlich von der Symptomatik her anders drauf. Wir denken gerade, sie bekommt ihre Tage nicht wegen psychischem Stress, sie hat sein 3,5 Wochen ständig Kopfschmerzen, Essstörungen usw. Die ganzen Symptome, die ich also recherchiert habe.
    Frage: wenn ihre Periode ausbleiben sollte, quasi stressbedingt, hängt sie da bis die Periode irgendwann mal wieder eintritt in der schlimmen Phase fest?
    PS: Ich habe so vor zwei Wochen erst für mich recherchiert, dass meine Frau von PMDS betroffen sein könnte, es passt eben so vieles zusammen, was sie hat und wie es im Internet beschrieben steht.
    Meine Frau weiß nicht, dass sie PMDS haben könnte, zumindest denke ich das nicht. Ich weiß nicht mal, ob sie diese Störung überhaupt kennt.
    Sie weiß auch nicht, dass ich denke, dass sie das haben könnte. Es gibt gerade keine guten Zeitpunkte, um über sowas zu reden…

    Ich hoffe, dass sie doch noch bald ihre Periode bekommt und sich dann ein Zeitfenster für ein ordentliches Gespräch ergibt. Aber was ist, wenn sie weiterhin ausbleibt??

    Danke fürs Lesen, über eine Antwort würde ich mich freuen. Ich bin schon ziemlich verzweifelt, wie wir am besten mit der Sache umgehen….

    • Reply Juliane 27. Juli 2020 at 14:25

      Hallo Peter, du musst mit deiner Frau über deine Vermutung sprechen und einen geeigneten Arzt finden der Ahnung hat! Dieser Zustand ist unerträglich für alle. Ich finde es ganz toll, dass du dir Gedanken machst und bin froh, auch einen verständnisvollen Partner an meiner Seite zu haben.
      Ich wünsche euch dass ihr entsprechend Hilfe findet!

    • Reply Fairstrahlt 14. Dezember 2020 at 5:21

      Das finde ich auch ganz toll

  • Reply Nicole Berchling 18. Mai 2020 at 12:26

    Ich werde dann mal mit einem Zykluskalender beginnen. Ich dachte, es sind die Vorboten der Wechseljahre, aber die Ärztin meint, dafür sei ich noch zu jung… Vielen Dank erstmal für die ganzen Berichte! Liebe Grüße, Nicole

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